dilluns, 1 de setembre de 2014

#icebucketchallenge; l’ELA també parla català

Ara fa dos anys, a en Pete Frates, un popular jugador de beisbol universitari de 29 anys, li van diagnosticar Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA). En Pete va voler deixar el testimoni gràfic de la seva experiència en un vídeo penjat al seu lloc web. Entre altres coses deia; “Dins meu, la meva ment està tant clara com sempre, o fins i tot mes. Quan estàs assegut i no et pots moure, quan et passes tot el dia observant, t’adones de cada petita cosa. La meva memòria ha millorat i m’adono de coses que abans em passaven per alt”. Aquestes paraules no poden deixar indiferent qualsevol persona amb un mínim de sensibilitat.

Un cop més, els més joves ens van donar una lliçó. La Plaça Copley de Boston va reunir 200 persones que van decidir llençar-se una galleda d’aigua gelada al damunt per cridar l’atenció sobre aquesta malaltia sense tractament ni cura i recollir diners per a la seva investigació. Aquests 200 joves van gravar la seva gesta en un vídeo que posteriorment van “penjar” a la xarxa, convertint-se en un fenomen viral i fent que persones de tot el mon, famoses i anònimes, repetissin el gest. Cada persona que es gravava en vídeo llençant-se una galleda d’aigua gelada al damunt, es comprometia a donar 10€ a una entitat que treballés en la lluita contra l’ELA. A l’hora, nominava tres persones més que havien de repetir la gesta en menys de 24 hores i, si no ho feien, el donatiu pujava a 100€. La cadena havia començat.

En un món dominat per les males notícies, resulta increïblement complaent descobrir com les tot poderoses xarxes socials es poden convertir en una autopista per on fer circular la solidaritat. Als EEUU s’han arribat a recaptar 90M€ destinats a associacions i entitats dedicades a la investigació i a la lluita contra l’ELA. Però l’ELA també parla català.

Es calcula que a Catalunya hi ha 400 famílies afectades per un cas d’ELA. D’aquestes, 350 reben el suport i l’ajut de la Fundació Miquel Valls, amb seu a Calella, i única a tot el territori català dedicada a la lluita contra l’ELA.

No cal dir que qualsevol donatiu destinat a investigar sobre aquesta malaltia sense tractament ni cura és sempre benvingut, vagi on vagi destinat. Però no podem passar per alt que a Catalunya hi ha gent que dedica bona part del seu temps a treballar per acompanyar els afectats per l’ELA i les seves famílies en el farregós camí on els ha portat el destí. Gràcies al que s’ha batejat com a Ice Bucket Challenge, la fundació amb seu a Calella ja ha rebut 18.000€. Ara, no ens podem aturar. Tingueu-ho present quan us decidiu a fer el gest. Jo, ja l’he fet.




Podeu fer els donatius a la Fundació Miquel Valls als següents comptes bancaris:

La Caixa:                    2100 3422 16 2210103820
Catalunya Caixa:       2013 3288 90 0200041929
BBVA:                         0182 1615 22 0201676803